• Imprimeix

Carmen: Amb 4 anys em van diagnosticar la Síndrome d'Alport

La història de la Carmen és una d’aquelles històries dures, plena de complicacions i de llarg recorregut, però ens ajuda a ser conscients de com és d’important tenir bona salut. Pel que explica, ara es troba en un dels millors moments dels darrers anys i, tant és així, que va ser una de les 2.900 persones participants a la darrera edició de la Transplant Run. Felicitats! Carmen, segueix així, ens veiem a l'edició de l'any 2018!

La Carmen en un dels seus viatges

La Carmen, receptora d'un trasplantament renal, en un dels seus viatges

"Amb 4 anys, em diagnosticaven una malaltia renal hereditària, la síndrome d'Alport, en el meu cas autosòmica recessiva. Els primers anys només tenia revisions periòdiques a nefro, otorrino i oftalmologia, ja que la Síndrome afecta a nivell renal, auditiu i visual. Amb 15 anys, vaig començar amb hipotensors per controlar la funció renal, amb 18, vaig necessitar audífon ja que tenia una perduda auditiva del 50% en totes dues oïdes i amb 23 anys, m'operaven de cataractes en els dos ulls. I, així, em vaig estar fins als 30, que va ser quan vaig passar a tenir insuficiència renal d'estadi 4-5.

Al plantejar-se les diferents opcions de tractament substitutiu renal, vaig optar per la dialisi peritoneal. Els primers dies van ser una mica estranys, però poc a poc em vaig acostumar i vaig tornar a la rutina de sempre. Després d'un parell de mesos de baixa, vaig tornar a treballar. Als dos mesos de començar diàlisi, em vaig anar de creuer als fiords noruegs. La diàlisi peritioneal no era cap problema, només havia de portar el material i organitzar-me bé, així que, mentre vaig poder no vaig deixar de viatjar (Noruega, París, Niza, Astúries ...) ni anar a la platja a l'estiu!

Al poc d'iniciar la dialisi vaig entrar en llista d'espera per trasplantament i es van presentar algunes complicacions com al·lèrgies, pneumònia, pericarditis, calcificacions, escassa mobilitat ... Els últims mesos de diàlisi van ser veritablement durs i difícils. Quan semblava que la diàlisi començava a fallar, per sort va arribar el trasplantament: el dia 1 de maig de 2014 em trasplantàven. Era el segon intent, ja que uns mesos abans m'havien anomenat com reserva, però no va poder ser... ¡Aquesta vegada si!

Tinc un remolí de records i sentiments d'aquells dies. Malgrat l'operació va anar bé i el meu petitó (així anomeno al meu nou ronyó) funcionava bé, els primers mesos després del trasplantament els vaig passar més a l'hospital que a casa. Després, va arribar el meu primer estiu sense diálisis i em va semblar magnífic poder banyar-me a la piscina o la platja sense horaris i, fins i tot, semblava que el dolor i la inflamació dels tendons millorava... però amb prou feines podia caminar.

Després de dos llargs anys de rehabilitació en centres i a casa, vaig començar a aconseguir grans reptes personals, com realitzar la Transplant Run 2017: ¡5 km caminant sense parar!, em vaig treure el carnet de conduir, vaig realitzar diversos viatges sola i em sento de nou autònoma i independent. El trasplantament funciona molt bé i jo em trobo cada dia millor i més animada. De vegades, inclús, se m'obliden els anys de diàlisi i de complicacions.

A banda dels mals moments d'aquests últims 6 anys, em quedo amb la part positiva. He conegut a persones meravelloses, que s'han convertit en amigues i m'han recolzat i animat, entre elles, infermeres, metges, auxiliars, personal de neteja... l'equip al complet de la planta de nefrologia de l'hospital ha estat magnífic. També vaig compartir alegries i penes, sentiments i dubtes, amb altres persones en una situació similar a la meva i això m'ha ajudat a veure de forma diferent alguns aspectes de la malaltia. A més, he estat agraciada amb el millor regal que ningú pot fer, donar-me un trocet d'un èsser estimat per a poder continuar amb la meva vida.

Un consell: Disfruta cada dia al màxim, no esperis per més endavant, la vida és un regal magnífic que hem de viure i no perdre esperant a demà.

¡Moltes gràcies a tots els que heu regalat vida a tantes persones!"

Carmen

Disfruta cada dia al màxim, no esperis per més endavant, la vida és un regal magnífic que hem de viure i no perdre esperant a demà.

Destaquem

Fer-se donant Veure més testimonis

Els trobaràs a l'apartat "Històries personals" de Per què fer-se donant?

Vols explicar-nos la teva experiència? Contacta amb nosaltres!
Data d'actualització:  27.06.2017