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Entrevistamos al Dr. Benjamín Lara y Castillo, psicólogo del proyecto de la Transplant Run 2017

Gracias a los recursos obtenidos a través de la Transplant Run de 2017, realizada en marzo del año pasado, el Hospital Universitario de Vall d'Hebron está dando apoyo en salud mental a niños y niñas que viven o han pasado por un proceso de trasplante y a sus familiares. Este apoyo lo dan una psiquiatra, la Dra. Laura Gisbert, y un psicólogo, el Dr. Benjamín Lara, del Servicio de psiquiatría del Programa de trasplante pediátrico. Ahora que está finalizando el proyecto, hemos considerado oportuno ofreceros esta extensa entrevista con el Dr. Lara para conocer de primera mano como se ha desarrollado este apoyo a pacientes y familias.

27/06/2018 09:06
Dr. Benjamín Lara y Castillo, psicólogo del proyecto de la Transplant Run 2017

Dr. Benjamín Lara y Castillo, psicólogo del proyecto de la Transplant Run 2017

¿Buenos días Dr. Lara, nos podrías explicar en qué consiste el apoyo psicológico que dais?

Atendemos a los pacientes pediátricos y a sus familiares desde el momento en que conocen que necesitan un trasplante y entran en lista de espera. Cuando los facultativos de pediatría (cardiólogos, neumólogos, hepatólogos y nefrólogos), nos derivan un caso nuevo, hacemos una valoración psicopatológica, tanto del paciente como de la familia, y obtenemos un perfil de ellos para poder detectar y actuar precozmente si es necesario. Trabajamos de manera conjunta, interdisciplinaria con otras unidades o recursos de salud mental, con la participación de médicos, enfermeras y trabajadores sociales. El programa es bastante ambicioso y estamos muy implicados con el objetivo que los pacientes reciban la mejor asistencia a todos los niveles.

 

¿Cuántos casos habéis atendido?

Actualmente tenemos más de 60 pacientes pediátricos, pero la atención no sólo implica al paciente sino también a las familias. Valoramos a todos los pacientes que nos llegan y como mínimo al cuidador/a principal, por lo tanto, en realidad estaríamos hablando del doble. Nos hemos encontrado con pacientes y familias que, una vez valoradas, no se objetiva la necesidad de hacer un seguimiento más que puntual y otros, en cambio, que necesitamos hacer intervención psicológica o incluso psiquiátrica al paciente y/o al familiar.

 

¿En todos los casos es necesario dar un apoyo psicológico?

Creo que la pregunta no está del todo bien planteada... Desde el punto de vista de la salud, sea mental o no, actuar preventivamente se hace, no necesario, sino imprescindible. Desde un abordaje preventivo, todos los casos tienen necesidad de ser atendidos. A partir de aquí, quizás no todos necesitarán una intervención o tratamiento. El 60% de los casos que hemos atendido han requerido de una intervención o un seguimiento. El otro 40% no requieren ningún tipo de asistencia por parte del programa aunque hacemos controles puntuales. Por lo tanto, yo más bien diría... ¿Todos los casos necesitan ser atendidos por salud mental? La respuesta es sí, con el fin de ser valorados y poder dar la asistencia necesaria o dotar de recursos a los pacientes. Y... ¿Todos necesitan tratamiento? No, todos no, y quizás serían menos, si se actuara preventivamente.

 

¿Y qué papel juega la familia? ¿Cómo afecta un trasplante a los padres/madres o a los hermanos?

La evidencia científica no tiene dudas en este sentido, la familia, padres, cuidadores, hermanos u otros familiares, también pueden sufrir dificultades psicológicas y/o trastornos mentales en este tipo de procesos. Hablamos de niños y niñas que están en constante desarrollo, que transitan por etapas de su proceso evolutivo muy sensibles a los factores externos estresores. ¿Y qué agente es más estresor que sufrir una enfermedad que pone en riesgo tu vida? ¿Y, además, implica terapia sustitutiva de un órgano? El entorno familiar es el más importante, y ellos viven los hechos con la misma intensidad o más que el paciente. No nos olvidemos que hablamos de pacientes pediátricos, personas en crecimiento y dependientes y que, por lo tanto, el vínculo, las emociones o el sentido protector de los familiares los hace vivir el proceso en primera persona. Cómo les acabe afectando, dependerá de cada persona y algunos de ellos requerirán ser tratados por los servicios de salud mental.

 

¿Qué es el riesgo emocional?

El riesgo emocional es la existencia de factores en un individuo que pueden derivar o lo pueden situar en riesgo de sufrir algún trastorno o sintomatología clínica que requiera asistencia. Hablar de riesgo emocional es hablar del riesgo a sufrir trastornos del estado de ánimo o diferentes síntomas clínicos que acostumbran a aparecer como consecuencia de una experiencia que nos estresa. No estamos hablando de un problema concreto sino de un escenario en el que se pueden desarrollar patologías mentales.

 

Siempre se comenta la fortaleza de los niños y niñas... ¿os encontráis muchos casos de riesgo emocional?

Teniendo en cuenta que el proceso de trasplante es un factor de riesgo de gran magnitud, nos encontramos que es necesario explorar cada caso para detectar situaciones en las que se pueda desarrollar psicopatología. Aparte de las familias, que lo que más experimentan son trastornos adaptativos reactivos a las situaciones que les toca vivir, nos encontramos que los pacientes no sólo sufren trastornos del estado de ánimo y trastornos adaptativos, que fluctúan con el proceso de la enfermedad, sino que también presentan dificultades cognitivas. La literatura científica nos dice que los pacientes trasplantados sufren dificultades de memoria o atención y estas alteraciones de las funciones neurocognitivas serían consecuencia de las disfunciones orgánicas sufridas. En esta situación, se hace difícil ser fuerte y poder afrontar la enfermedad sin ayuda.

 

¿Hay una edad más complicada que otra a la hora de gestionar el proceso de trasplante?

En términos generales, cada edad o franja de edad tiene sus dificultades y retos. Podríamos hablar de tres grupos: los de 0 a 6/7 años, de 8 a 12 y los de 13 a 18 años. Los niños más pequeños presentan más dificultades en el control de la conducta y sobre todo en la tolerancia a los procesos médicos y seguimiento de las normas. En esta franja los que más más apoyo necesitan son los padres. De los 8 a los 12 años, nos encontramos con dificultades en la tolerancia a los procesos médicos (pinchazos, pruebas, etc.), ya que los pacientes madurativamente son más conscientes de lo que se les hace. Desarrollan fobias, miedos, conductos de rechazo, rabietas y sintomatología de ansiedad y anticipación negativa en todo lo que rodea al hospital, los médicos o los procedimientos médicos. En estos casos sobre todo la demanda que se hace, tanto por parte de los padres como de los profesionales, es una intervención que mejore el tratamiento y aligere el padecimiento emocional y el estrés de los pacientes. También se hace mucha terapia con las familias, para mejorar la gestión de determinadas situaciones y corregir conductas que no ayudan. La ultima franja, la de los 13 a los 18 años, es donde encontramos más variabilidad. Tenemos adolescentes que sufren trastornos de ansiedad, trastornos depresivos mayores, falta de adherencia al tratamiento, etc.

 

¿Supone un reto para el paciente y la familia el cambio de paciente pediátrico a paciente adulto?

Sí, sin duda. La atención pediátrica es diferente a la del adulto principalmente porque hasta los 18 años se trata al paciente pediátrico en su sistema, en su entorno (paciente y familia), en cambio la atención del adulto es más individual. El hospital ya prevé este hecho y un año antes ya se aplica un protocolo de “transición hacia adulto” donde todo el equipo prepara al paciente para hacer el traspaso. En este sentido, hay que destacar la labor de las enfermeras gestoras de casos a la hora de preparar los cambios asistenciales que suponen este paso y minimizar así la angustia de pacientes y familiares.

 

¿Y la medicación, os encontráis con casos de falta de cumplimiento? ¿Cómo actuáis en estos casos?

Sí que me encuentro, sí. Aunque no es lo más habitual, nos encontramos casos en los que no se hace un buen seguimiento del tratamiento. Generalmente, la falta de adherencia al tratamiento, se da en casos de adolescentes o en niños de entre 8 y 12 años. Cuando pasa, se explora la causa de incumplimiento y, si es de tipo psicológico, hacemos un abordaje específico. Los pacientes trasplantados con TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad), por ejemplo, acostumbran a olvidarse de tomarse la medicación y, en estos casos, trabajamos técnicas para reducir los olvidos. Los pacientes con tendencia a la hipotímia (disminución del potencial afectivo), tenemos que trabajar las emociones y la autoestima para objetivar la enfermedad y tomar conciencia de la situación, desde un enfoque motivacional y mejorar la percepción de autoeficacia. En niños más pequeños, en cambio, acostumbra a ser por una falta de seguimiento de las normas y baja tolerancia al malestar y el trabajo se hace en el entorno familiar. Pero los problemas no se limitan a la medicación. Los cuidados, las contraindicaciones, la dieta, etc. también pueden ser fuente de problemas y pueden comportar un riesgo para el órgano o el paciente.

 

¿Y los profesionales vinculados a la donación y el trasplante también necesitan apoyo psicológico?

Este es un “gap” (agujero) del sistema, ya que hoy por hoy no se está cubriendo esta necesidad. De todos modos, los profesionales no sólo reciben formación para atender desde un punto de vista clínico a los pacientes, sino también emocional y social. El hecho de trabajar en equipo y de forma continuada facilita la evaluación conjunta de los casos y todos acabamos entendiendo al paciente como un ser “bio-psico-social” que se encuentra en un sistema, el familiar, que actúa como un todo. A través de charlas o comisiones clínicas aportamos un enfoque adicional a la atención global del paciente.

 

¿Qué valoración haces de los meses que llevas trabajando en este proyecto?

Muy positiva pero nos fallan recursos. Actualmente yo trabajo a media jornada y la psiquiatra también se dedica parcialmente a los pacientes trasplantados. Nos hemos encontrado con que hemos empezado y la respuesta ha sido abrumadora. Tanto los profesionales sanitarios como las familias reclamaban, ya desde hace tiempo, este apoyo y cuando empezamos nos vino todo el trabajo de golpe (ríe). Pero nosotros encantados, porque realmente vemos que la gente lo pide, que los profesionales nos tienen en consideración, que los resultados se producen y que se reconoce nuestro trabajo. Las familias, en general, son muy agradecidas y colaboran mucho, al igual que los pacientes. La verdad es que estoy muy agradecido por el trabajo que hago.

 

¿Antes de acabar, quieres añadir alguna cosa más que nos hayamos dejado?

Sí, me gustaría comentar que gracias al aporte de fondos económicos externos en el hospital se ha podido poner en marcha este proyecto. Por nuestra parte nos hemos comprometido con el proyecto y estamos elaborando un programa asistencial para demostrar que este apoyo psicológico no tiene que ser transitorio o temporal, o no depender de fondos externos, sino que tiene que ser un programa de salud estable proporcionado por el hospital. Hemos puesto en marcha un protocolo asistencial de evaluación para pacientes y familiares, hemos creado una unidad asistencial que trabaja en red con el resto de profesionales y estamos recogiendo datos para poder hacer estudios clínicos o epidemiológicos. Sólo hay alguna experiencia similar a la nuestra en unos pocos hospitales de adultos, así que tenemos la oportunidad de ser referentes en población pediátrica.

¡Y ya sólo me quedaría agradecer a todas las personas que colaboraron en la Transplant Run 2017, organizadores, participantes y voluntarios por hacer posible este proyecto! ¡Muchas gracias!

La Transplant Run es una carrera 100% solidaria en pro de los pacientes trasplantados, que cuenta con el apoyo de la FATCAT (Federación de Asociaciones de Trasplantes de Cataluña) y de la OCATT (Organización Catalana de Trasplantes); el aval de la Sociedad Catalana de Trasplante y la colaboración de la Obra Social "la Caixa". Los objetivos de la carrera son concienciar a la población sobre la importancia de las donaciones, fomentar la práctica del deporte y los hábitos de vida saludables, especialmente entre este grupo de pacientes, y recaudar fondos para proyectos que mejoren su calidad de vida. La última edición, en el 2017, reunió a 2.900 personas en el Parque del Fórum de Barcelona y los 23.215 euros recaudados se destinaron íntegramente al proyecto Apoyo psicológico pre y post trasplante a los receptores pediátricos y a sus familias.

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    La carrera celebrada el domingo 19 de marzo de 2017 superó su última marca con 2.900 participantes.

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    El acto de celebración del Día del Donante de 2017 concluyó con la entrega del cheque de 23.215€ destinados al proyecto Apoyo psicológico pre y puesto trasplante destinado a los receptores pediátricos y a sus familias, liderato para la Dra. Teresa Pont, directora de trasplantes del Hospital Universitario Vall d'Hebron.